Doença Celíaca: Conscientização - Desabafo

Em agosto de 2014 descobri que tenho uma doença chamada DOENÇA CELÍACA (DC), e resolvi contar um pouco sobre o que é essa doença e fazer um desabafo, de como é lidar com ela.

Doença Celíaca é a reação do sistema imunológico à ingestão de glúten, uma proteína encontrada, principalmente no trigo, mas também na cevada, centeio, e malte. É importante lembrar que pra que ela se manifeste a pessoa já tem que ter pré-disposição genética. 

Se o celíaco ingere qualquer alimento que contenha glúten, com o passar do tempo, a reação do organismo vai inflamando as paredes do intestino, o que causa diversas outras doenças e complicações médicas. 

Outro ponto muito importante é a absorção de nutrientes (má absorção, neste caso), já que o intestino têm suas vilosidades danificadas, o que dificulta e alguns casos até impede, a absorção de vitaminas, podendo provocar deficiências gravíssimas.

Mas como se descobre essa doença? no meu caso, na época da faculdade comecei a frequentar muitas festas em que o costume é tomar muita cerveja e chopp, e sempre que chegava destes eventos, quase morria! Sintomas como dor de cabeça, dor de barriga e cólicas horríveis. Marquei uma Gastroenterologista e assim fui diagnosticada.

Imaginei que eu teria que tomar muitos remédios e fazer alguns tratamentos, depois de confirmada a doença, minha médica, Dra. Ruth, deixou muito claro que o ÚNICO TRATAMENTO QUE EXISTE é excluir COMPLETAMENTE todo o glúten da alimentação.

Eu imaginei que seria muito difícil excluir esse iten da minha vida, mas o que eu não imaginava é o número de itens que contém glúten nos dias de hoje, imaginei ficar sem a pizza, o pastel, sem O PÃO, sem cerveja, bolacha, salgadinho de festa... E foi nesse momento em que eu mais precisei de forças... com a ajuda de todos a minha volta eu resolvi mudar minha alimentação por completo, e a partir do dia 10/08/2014 resolvi ter uma alimentação completamente isenta de Glúten.

Mas quando você passa a entender o que é essa doença, o que ela causa, quais os riscos, e como ela é séria, você sente a necessidade de se aprofundar mais e mais no assunto... 

Você descobre que o Glúten está presente em muito mais coisa do que imaginava, como por exemplo, na maioria dos achocolatados e chocolates em barras, barrinhas de cereais, alguns ketchups, chicletes, molhos de tomate e etc... ele está em todo lugar hahaha.

E ai quando você pensava que entendeu a doença, descobre que existe uma coisinha INCRÍVEL que chama "CONTAMINAÇÃO CRUZADA" e que essa amiguinha aí, pra mim, é o pior vilão nessa história...

E é aí que começa de verdade o que eu vim falar pra vocês...

Quando você passa a sua manteiga SEM glúten, no seu pão COM glúten, e volta essa linda faquinha no pote de manteiga pra pegar mais um pouco da mesma, pronto! Esse pote de manteiga está contaminado! 
Um celíaco não pode nem sonhar em comer essa mesma manteiga. Parece loucura né? mas é seríssimo! 

O glúten faz mal e acarreta danos a quem tem DC, alimentos que tenham 1 partícula de glúten em 1 milhão de partículas, são suficientes pra ativar o sistema imunológico do serumaninho portador da doença.

Muitas coisas são difíceis na Doença Celíaca, ficar sem comer o que você gosta, ter que cozinhar mais vezes, explicar pras pessoas. Mas sabe o que é o mais difícil da DC? é a questão social, a compreensão.

Mais difícil do que não poder comer um pão francês, crocante e gostoso, é você não conseguir, muitas vezes participar de momentos com as pessoas: como ir a uma padaria com a família, se você não vai poder consumir basicamente NADA que tem alí dentro? Como não sentir vontade... não querer comer também?

Por um tempo eu continuei indo, eu comia pão de queijo e pensava mas e dai? Não pode acontecer nada... mas sim, pode! 
A partir do momento que o alimento está dentro de uma PADARIA, onde o trigo impera e o glúten voa pra todo lado, é impossível não contaminar, a não ser que exista uma cozinha, diferente e independente. 
Mais tarde descobri que na maioria esmagadora das padarias bate a massa do pão de queijo na mesma máquina onde é batida a massa do pão! Ou seja, o puro creme do glúten.

Sabe quando vai ter aniversário de alguém? PRINCIPALMENTE se for aniversário de criança? É uma felicidade né? você saber que vai ter salgadinho, bolo, docinhos, tudo que há de mais lindo? Então, ISSO SE TORNA UM PESADELO, porque você se divide, você não sabe se quer participar daquele aniversário com as pessoas que ama, afinal você quer muito estar perto de todo mundo, mas ao mesmo tempo já tem certeza que vai ver todas aquelas comidas gostosas, todo mundo vai poder comer tudo,  e você não! Pode apostar que na maioria das vezes, você acaba decidindo por não ir.

E se as pessoas souberem o por que você não foi aquela festa, aí sim o problema fica ainda maior! 
Você é julgado, porque todo mundo acha FRESCURA! E você começa a ouvir coisas do tipo "Ué, se controle, você não pode comer, não coma" "leva alguma coisinha pra você comer".

Mas não é assim que funciona! É muito mais do que isso, é um conflito interno muito grande...

Nesse processo de entender a doença passei por diversas fases:

Negação: por um tempo fingi pra mim mesma que eu não tinha nada, eu não queria acreditar que isso existe e que eu, que sempre pude comer tudo que queria, teria que mudar totalmente meus hábitos alimentares.
Tristeza: chorar, ficar depressiva, questionar, vontade de se excluir de todos, de ficar sozinho...
Revolução: em determinado momento você acha que pode mudar o mundo, e de repente vai conseguir ensinar a todos, que um dia as pessoas vão entender por que o glúten é ruim, e que tudo vai mudar...
Enganar a si mesmo: é quando você sabe que a maioria dos restaurantes não podem te atender, você sabe que existe o risco de contaminação cruzada e mesmo assim continua comendo fora, você finge que tá tudo bem, e que se não tem o glúten na própria composição, vai dar tudo certo.

Só quem tem doença celíaca sabe como é difícil conviver SOCIALMENTE com isso. Todo mundo acha que é drama, que você pode viver sem, ou até que VOCÊ PODE COMER SÓ UM POUQUINHO, que não "dá nada".

A informação sobre a doença é escassa, ninguém se preocupa em informar sobre isso, então, se você conhece alguém que tem doença celíaca, pergunte, converse, tente entender, ao invés de julgar. 

Se você teve paciência de ler esse texto até o final, muito provavelmente você ou é celíaco, ou tem alguém próximo que seja.  

E meu recado é pra você, que conhece ou tem alguém por perto, que não pode consumir o glúten:

A doença celíaca não é a pior coisa do mundo! 
Realmente, existem coisas muito piores que podem acontecer com alguém. Mas se você tem alguém por perto, que seja portador: eu te garanto, que a única coisa que essa pessoa quer é compreensão, paciência e carinho.
É uma delícia ganhar presentinhos sem glúten, é muito bom que alguém faça uma comida especial pensando na sua necessidade, mas o melhor de tudo é ter por perto pessoas que compreendam, se importem e se preocupem com o seu bem estar, em como você vai se sentir em lugares em que todo mundo vai comer pizza e tomar cerveja. Em que pensem em mudar, apenas de vez em quando, o local onde vão se encontrar, pra que você também possa participar! 

Já encontrei muita gente que não se importa, que julga ou que é simplesmente leigo no assunto, mas não se importa em adquirir conhecimento, antes de emitir sua opinião.

Mas faz parte da nossa missão, ensinar aqueles que chegam até nós e que por algum motivo ficam sabendo da DC.

Sempre vou agradecer minha mãe, meu pai e minha irmã, porque sem eles eu não conseguiria ter forças suficiente: vocês são simplesmente incríveis! E em meus relacionamentos sempre encontrei bastante apoio. 

Tenho a sorte de ter amigos maravilhosos, que sempre se importam, e pensam em mim, em cada momento que estamos juntos! Só posso ser grata por isso.

Doença celíaca não é frescura, ela mata, e tem que ser levada a sério.